蕾雷家族FBhttps://www.facebook.com/rettsyndrome.taiwan

※ 社團法人臺灣雷特氏症病友關懷協會捐款帳戶

 郵局(7000291290-0944048 

(義賣活動場地)

20141228日,本貓參與了一個慈善義賣活動,這個活動的主軸是幫助「雷特式症」的病童們。 

(關懷雷特式症兒童)

 「雷特式症」(Rett Syndrome)是一種先天性神經系統發展異常的罕見疾病,極為罕見,目前全世界尚未有治療的方式。全台灣大約有60多名患者,都是小孩子,而且99%都是女童。 

(病患的手部有異常人)

患者在出生時身心發展正常,但一歲以後便有快速退化及發展遲緩的現象,伴隨智力、肢體、語言等多重障礙。最明顯的特徵是不自覺的捲動手指、搓手或咬手指。由於病患部分特徵與自閉症及腦性麻痺相似,因此誤診機率很高。

(藝人王少偉和童星喬喬擔任活動大使)

他們不能說話,智力可能不足,情緒容易波動,而且會而且他們會漸漸不能動,壽命有限。家長照顧起來非常吃力,有部份家長甚至是低收入戶。

「蕾雷家族」是「社團法人臺灣雷特氏症病友關懷協會」的FB粉絲頁,20148月才成立,是由 「雷特式症」患者的家長們組成的協會。因為僅成立時間尚短,資源非常有限,加上該寎症知道的人很少,需要各界幫助。 

(童星喬喬擔任活動大使)

協會理事長曾麗華表示,成立協會宗旨不是要大家的同情,而是希望藉由宣傳力量,讓醫師、家長、特教老師等社會各界認識這樣的疾病進而支持,並且找到更多病友給予協助。

(藝人小馬出席活動,很有愛心)

這項活動得到一些善心人士及藝人、模特兒的幫助,因此籌辦了這次的義賣活動。多位藝人及模特兒捐出了二手衣物及玩具來義賣,所得全部捐給協會。

(義賣品)

(義賣品以女裝最多)


(這些衣物都好便宜,大多50100在賣,蠻便宜的)

(女神拐拐贊助這次義賣活動)

有女神拐拐穿過的熱褲耶!本貓好想買來做公益,但是怕大家從此之後就不看本貓的部落格了,還是忍痛放棄。

(有人捐出飾品義賣)

(義賣的玩具) 

現場有賣少部份玩具,這個本貓就可以安心買了。

(這些Line的大小娃娃本貓全包了)

 

(義賣泡菜豬肉包子) 

現場還有義賣泡菜豬肉包子,這個本貓可以買回家吃。一包50元。

(今天到場的人還不少)

歲末年終是大家迎新年、吃尾牙的歡樂時刻,但是社會上有許多人需要幫助。即使義賣活動結束,還是可以透過捐款帳戶捐款,持續關懷弱勢。僅管只是一點點小力量,大家一起發揮愛心,就可以幫助更多人一起快樂的迎接新年。

有愛心就有溫暖、就有希望!

(2014/12/28)

貓大爺粉絲團



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